Организация создана 10 февраля 2001 и является общественной некоммерческой организацией.
Основные направления работы:
- Привлечение внимания к проблемам лиц страдающих несвертываемостью крови и положению больных гемофилией в обществе;
- Представление и защита прав в сфере охраны здоровья граждан;
- Содействие скорейшему внедрению новейших лекарственных препаратов, методов диагностики, лечения и реабилитации;
- Содействие организации и поддержке регистров пациентов;
- Проведение семинаров и Школы гемофилии;
- Сотрудничество со Всемирной федерацией гемофилии;
- Поддержка Всероссийского общества больных гемофилией;
- Социальная, психологическая помощь больным гемофилией и защита их интересов в различных инстанциях.
Общество больных гемофилией г. Оренбурга сотрудничает с Управлением по социальной политике администрации г.Оренбурга, Министерством здравоохранения Оренбургской области.
Больше узнать о нас можно на официальной странице в интернете:
www.hemophilia.ru или гемофилия.рф
С 2012 Президентом Оренбургской областной региональной организации "Всероссийское общество гемофилии" является Дядиченко Евгений Александрович
По всем вопросам и предложениям можно обращаться:
г. Оренбург, проезд Знаменский 11, кв. 52
тел. 33-97-71, +7-922-80-53-550.