Член Генерального Совета партии «Единая Россия», депутат Оренбургского городского Совета, врач-нейрохирург, заведующий приемного отделения Центра детской хирургии ГАУЗ «Областная детская клиническая больница» Алексей Поснов особо отметил прозвучавшую тему спинально мышечной атрофии (СМА)
— Президент Владимир Путин в ходе большой пресс-конференции ответил на вопрос о финансовой поддержке для пациентов с диагнозом спинально мышечная атрофия (СМА). Он напомнил, что количество детей, получающих государственную поддержку в связи с тяжелыми орфанными заболеваниями, расширено благодаря созданию фонда «Круг добра», который финансируется из средств от повышения НДФЛ для богатых, — сказал Алексей Поснов.
— Если раньше такую поддержку получали всего 74 человека в стране, то теперь уже свыше ста и уже, по-моему, к тысяче подбирается. На порядок больше. В целом работа настроена, — сказал глава государства.
В мире известно около 8 тысяч редких заболеваний, и каждый год описывают еще в среднем 250 новых. У сотни тысяч людей в России обнаружены такие заболевания.
Детский хирург подчеркнул, что это подтолкнуло к открытию Центров орфанных заболеваний для того, чтобы как можно быстрее выявлять эти редкие генетические заболевания.
— Международное сообщество обратило внимание на таких пациентов и исследования ведутся по всему миру, важно поставить диагноз на ранних стадиях, ̶ отметил Алексей Поснов.
На протяжении 2 лет в Оренбургской области ведется лечение детей с СМА. В начале препараты покупались за счет средств областного бюджета. В 2021 году ситуация поменялась. Теперь наши пациенты получают препарат за счет средств созданного по инициативе президента фонда «Круг добра».
— Я на личном опыте знаю через какие трудности пришлось пройти семьям, где есть дети с таким заболеванием. Это и суды, и время ожидания. Так как это прогрессирующее заболевание, состояние каждого из пациента может ухудшится в любой момент. Каждый пациент находится под контролем мультидисциплинарной команды ̶ я лично курирую всех пациентов, ̶ объяснил Алексей Поснов.
Доктор подчеркнул, что в Оренбургской области уже отточен механизм диагностики и лечения детей с СМА. Медицина не стоит на месте, и научные исследования позволили выявлять редкие заболевания, путем генетических исследований. Ранее это было просто невозможно.
Марина Шарт
