Член Генерального Cовета партии «Единая Россия», депутат Оренбургского городского Совета, врач-нейрохирург, заведующий приемного отделения Центра детской хирургии ГАУЗ «Областная детская клиническая больница» Алексей Поснов особо отметил прозвучавшую тему спинально-мышечной атрофии (СМА).
Президент России Владимир Путин в ходе большой пресс-конференции ответил на вопрос о финансовой поддержке для пациентов с диагнозом спинально-мышечная атрофия (СМА). Глава государства напомнил, что количество детей, получающих государственную поддержку в связи с тяжелыми орфанными заболеваниями, расширено благодаря созданию фонда «Круг добра», который финансируется из средств от повышения НДФЛ для богатых.
– Если раньше такую поддержку получали всего 74 человека в стране, то теперь уже свыше ста и уже, по-моему к тысяче подбирается. На порядок больше. В целом работа настроена, – сказал глава государства.
В мире известно около 8 тысяч редких заболеваний, и каждый год описывают еще в среднем 250 новых. У сотни тысяч людей в России обнаружены такие заболевания.
– Это подтолкнуло к открытию Центров орфанных заболеваний для того, чтобы как можно быстрее выявлять эти редкие генетические заболевания. Международное сообщество обратило внимание на таких пациентов и исследования ведутся по всему миру, важно поставить диагноз на ранних стадиях, – отметил Алексей Поснов.
– В Оренбургской области уже на протяжении 2 лет ведётся лечение детей с СМА. В самом начале препараты покупались за счёт средств областного бюджета. В 2021 году ситуация поменялась, и наши пациенты получают препарат за счёт средств созданного по инициативе президента фонда «Круг добра». Я на личном опыте знаю через какие трудности пришлось пройти семьям, где есть дети с таким заболеванием. Это и суды, и время ожидания. Так как это прогрессирующее заболевание, состояние каждого из пациента может ухудшится в любой момент. Каждый пациент находится под контролем мультидисциплинарной команды – я лично курирую всех пациентов. В Оренбургской области уже отточен механизм диагностики и лечения детей с СМА. Хотелось бы сказать, что медицина не стоит на месте, и научные исследования позволили выявлять редкие заболевания, путём генетических исследований. Ранее это было просто невозможно!
Оренбуржье
